世界血友病日 | 关爱“玻璃人”，让生命不脆弱

2020-04-26

有这样一群人日复一日如履薄冰地生活着，他们会因一个小小的伤口血流不止，甚至要去输血维持，拔颗牙都可能会有生命危险。他们就是血友病患者，又被称为“玻璃人”，因为血液中缺乏某些凝血因子，生活中一个不小心的磕碰，就可能造成流血不止的严重后果，像玻璃一样脆弱。

每年的4月17日是世界血友病日(World Hemophilia Day)，今年的主题是“援助+团结”（Get + involved）。让我们一起来走进血友病，了解、关注它，给“玻璃人”多一点关爱。

什么是血友病？

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病，如果得不到及时治疗，患者可能出现关节畸形并导致残疾，而颅内出血、内脏出血等情况还可能直接危及患者生命。
有研究表明，约80％的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血，12岁以上的患者几乎都有关节变形。许多儿童血友病患者都因在成长关键期出现关节病变而引发了不可逆性的关节残疾，给患者及家庭造成了巨大的心理负担和医疗支出。

血友病有哪些症状？

患者临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性反复出血，往往在儿童时期就要压抑活泼的天性，不能跑、不能跳，严重的只能终日躺在床上或坐在轮椅上。

血友病会遗传吗？

答案是当然。血友病是一种遗传病，多数患者生来患病且有家族史。女性通常作为血友病基因携带者，将基因遗传给下一代，男性则会发病。大约5000—10000个男性中，就有一个血友病患者。因此，为预防遗传性血友病，在产前做好疾病筛查是非常有必要的。

但是有大约30%的患者不是通过遗传而患病，而是由于个人自身基因的变异而引起的。所以，有些没有血友病家族史的人也会得血友病。

血友病患者可以运动吗？

很多家长误认为血友病患儿不能运动，所以就让孩子一直卧床休息，但这可能造成恶性循环。长期卧床会导致患者的肌肉萎缩，肌肉一旦萎缩，对关节的支撑和保护作用会变差，反而更容易出血。血友病患者尤其是实施了凝血因子替代的患者可以做一些安全、舒适的运动，如世界血友病联盟推荐的游泳和骑自行车。

血友病患者的饮食要注意什么？

第一、不能吃食物中含有抑制血小板聚集的食物，比说鱼肉、海鲜、黑木耳等，鱼肉中含有的一种叫做20c5烯酸的物质能够抑制血小板的凝集，这样的话可以加大患者的出血症状。所以不要吃过多的鱼肉，尤其是含脂肪较多的一些鱼肉。

第二、不能吃一些粗纤维的具有刺激性的食物，比如竹笋、肉骨头，应该多吃一些蛋白质，比较容易消化的食物，比如蛋黄、菠菜、肝脏，新鲜的蔬菜等不仅可以补充凝血因子而且还可以补充体内所需要的营养物质。

第三、血友病患者在饮食方面还应该多吃一些富含维生素的物质，比如茄子，茄子具有活血散瘀功能，还具有清热解毒之功效，是比较适合患者食用的，还有就是白菜所含有的微量元素也是很高的，具有治疗消化不良，胃阴不足等症状。

血友病治疗的黄金时期是多久？

治疗血友病的黄金期是儿童期，因为最容易出血的部位是四肢关节，儿童活泼爱动，关节出血几率高，关节生长发育受到影响，容易导致畸形。与按需治疗相比，早期的预防治疗每年可减少关节出血87%，现在儿童预防治疗常用的是基因重组的凝血八因子。血友病患者是非常需要康复介入的一类人群，且康复治疗介入后会极大改善患者的功能状态。我院现开展包括血友病在内的骨与关节康复、神经康复、脊髓损伤康复、疼痛康复以及心肺康复等特色诊疗项目，共同为患者的康复提供全面、系统的治疗。

近些年，我院康复治疗师武巧芝老师共帮助10余位血友病患者进行康复治疗，其中有三位患者是因幼年时期反复出血，严重侵蚀膝关节，进行了“全膝关节置换术”。康复训练时，在保证患者不出血的情况下，还要考虑到患者的关节情况，所以康复方案要更有针对性和个体性。最终，通过患者们和武老师几个月的不间断努力，他们在出院时都可以独立行走了。

为了进一步强化血友病患者康复治疗的技术，武老师还于18年参加了中国血友病协会主办的“血友病训练营”，并多次参与河北省“血友之家”的血友病患教活动。

（武老师参加血友病培训）

（武老师为血友病患者做康复训练）

（血友病患者送来锦旗）

在今后的工作中，我院会有更多像武老师这样的优秀康复师，以更加娴熟专业的服务和热情的态度，给予“玻璃人”更多的爱和关怀！让我们一起正确认识血友病，给予血友病患者更多的关爱与温暖。未来，在社会各界的共同努力下，他们也定能圆梦自由人生，舞动生命精彩。

（来源：新华网）
（编辑：张思雨）

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